章乔乔（化名）今年7岁，浙江省常山县人，2020年的6月份突然发生呕吐，孩子的爸爸第一时间带着章乔乔去当地医院检查，当时检查的结果还一切正常。然而，短短三个月过去，2020年9月13日，章乔乔又在学校发生了第二次呕吐并伴随着5分钟抽搐，爸爸赶紧带着章乔乔到浙江大学附属儿童医院进行检查，这一次，病魔终于展示出它的真面目——章乔乔患上的是一种名为肾上腺脑白质营养不良的罕见病(ALD)。这种病是一种X性染色体连锁隐性遗传病，患者一般于4到10岁之间发病，初期症状为注意力不集中，后期孩子会逐渐丧失听觉、视觉、行动能力、感知能力、直至死亡。仅仅三个月的时间，章乔乔的大脑的神经系统已经被ALD病魔以最快的速度侵占、破坏。

2020年12月份，爸爸带着章乔乔转院到北京大学人民医院，检查结果显示章乔乔的病情已进一步恶化，近半个月来视力已经开始出现下降，拿笔困难——只能写数字无法写汉字，身体右脚内收，右下肢不灵活，上下楼梯不灵活。在这次北京大学人民医院医生的会诊中，医生告诉他们孩子的病不能再拖了，必须得抓紧时间为章乔乔进行造血干细胞移植手术，否则孩子会在两三年瘫痪死亡。

章乔乔的爸爸章峰，是一名单亲爸爸，独自一人带着儿子生活。原本在歌厅做个小管事，月收入5000元，生活虽然不算富有却也幸福快乐，但是突如其来的疾病让这一家都措手不及。为了让儿子能得到更好的治疗，章峰已经把家里值钱的都变卖了，仅仅看病三个月就已经花去了十几万，后面还跟亲戚朋友借了20多万的外债。家里的老父亲之前因胃病做了手术，母亲被三轮车撞到肋骨造成断裂，也无法进行任何体力活.......为了带着儿子四处看病，章峰也辞去了工作，这个家庭已经没有任何收入了。

而接下来孩子即将在北京医院做手术，医疗费用、日常开销等等处处需要钱，若后续的手术顺利的话，大概还需要50多万，若不顺利出现排异现象，一天则需2～3万高昂的排异费用。目前孩子只购买了常山县的城乡居民基本医疗保险。自2020年9月开始，由于章乔乔的病例属于罕见病，当地无法治疗，只能异地转诊，住院、检查都是自费的。目前，爸爸带着章乔乔已在北京停留近一个多月，因为孩子的病情特殊，进行医治时需要的医疗设备都必须购买新的，不同药品报销的情况也不同，并且是异地就医，具体医疗报销比例也不确定，孩子进行移植手术后的一年内，爸爸仍得陪在孩子身边全天侯照顾，而这也就意味着往后的一年内这个家庭将仍将没有任何收入。

希望社会的爱心人士们可以伸出援手帮帮章乔乔战胜病魔，帮帮这个摇摇欲坠却仍然努力咬牙坚持着的家庭渡过难关！

【项目预算】

项目计划募集10万元，帮助章乔乔（化名）造血干细胞移植和后续治疗费用。