活下去的信念

她叫包珍妮，是一名SMA患者，因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，目前仅有一根手指可以动。凭借唯一能动的右手大拇指，她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等众多明星争先传唱。

 一周岁时，医生判断珍妮患有脊肌萎缩（SMA），并告知珍妮父母：他们的女儿可能活不过四岁。于是父母带着她全国各地四处求医，因此病未纳入医保，只能自己硬抗着各种费用支出。积蓄很快耗尽了，珍妮的状况却越来越差，一天二十四小时都躺在病床上。由于并发症，小小年纪的她遭受了一次比一次猛烈的肺部感染，每一次都相当于在鬼门关走一趟。

三年前，珍妮第四次被送进ICU，死神没有带走她，但几乎夺走她所剩无几的全部活动能力，她连基本的肺功能也丧失，全身只剩右手大手指能动。沉重的经济压力让父母不得不选择带她回家护理，在好心人的帮助下，他们借宿在亲戚家中配备了吸痰机、制氧机、呼吸机等设备。

从懂事以来，书籍成为行动不便包珍妮最好的朋友。她每周至少要看完两本书，作文写得越来越漂亮，每个学期总能捧回学校颁发的几乎所有荣誉。很多次，在父亲背着她回家时，她高高地举起手中的奖状，举过父亲的头顶。

她也懊恼过命运对自己的不公，但她很快发现，这种沮丧情绪除了让她活得更加糟糕外，别无一益。她读过的书里，很多名人的成功，也从来没有一帆风顺。她的座右铭是，“我命由我不由天”。

小学毕业后，她只能躲在房间，缩在床上，瞪大眼睛，花白的墙壁，滴答响个不停的闹钟声中，她开始想到自己热爱的文字。她在病友鼓励下，写的文章《生命的色彩》，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。从此，她开始了自己的40多首高质量歌词创作。其中，《予生》由罕见病病友组建的8772乐队，在沙宝亮老师的指导下谱上了优美的旋律；《故乡游》由选秀节目《明日之子》的总冠军毛不易演唱。