大家好，我的儿子叫陈奕铭，今年刚10岁，我们住在浙江省台州市临海市括苍镇旺人灯村。 

2013年7月我儿子才3周岁，身上开始出现紫斑并且久久不退。去医院验血常规，被确诊为血小板减少性紫癜。在台州医院治疗了一周，血小板升到正常值，当时医生对我们说以后每周都要验血常规，如果能保持住，在半年内不复发就是急性的，就没什么问题，但如果半年以后血小板还升不到正常值的话，就是慢性病，会比较麻烦。孩子回家吃了一周的激素，忐忑地去验血，血小板竟然降到了24，我们的心都凉了。我们去到杭州省儿保，医生给我们换了一种激素，让我们吃一周再去验血，但效果不是很好，血小板只升了一点，可激素的副作用已经出现了，孩子开始出现满月脸，脾气变得暴躁，身上也开始长毛。我们又让他吃中药，才3岁的小孩，每天一大碗又苦又涩的中药，慢慢的哄下去，就这样激素和中药都吃了半年多，血小板却始终升不到50以上，我们的病也变成了慢性病。

2014年底听说天津的中国医学科学院血液病医院比较好，我们又赶到那里，在那边住了半个多月，试过激素、丙球、血小板、特比澳、环孢素，都没有效果，血小板还越来越低，医生建议我们用美罗华化疗，因为美罗华的副作用更大，我们不敢冒险，只能回来。

在2015-2020这几年内，孩子经历过凶险的颅内出血，大口的吐血，后面都用丙球和血小板把孩子从病魔手中夺回来了，因为这两种药不能报销，这6年内我们家境也越来越贫困，后来他一换季就生病，我们只能给他用少量的丙球。雪上加霜的是，2019年家里的猪场因为不合规，被拆了，唯一的经济来源也没有了。

2020年又是多灾多难的一年，孩子从5月初开始流鼻血，在台州医院住了半个多月，也止不住，后来又口腔流血，好好的一个人就这样越来越苍白，变成了中度贫血了，医生让我们去杭州看看，我们在杭州跑了4.5家医院，医生说是因为口腔囊肿、血小板太低才一直流血的，只有血小板升上去才能做口腔外科手术。之后终于被杭州市第一人民医院接收了，我儿子被确诊为了重症慢性免疫性血小板减少症，在这里我们已经住了快20多天了，他一个人住在重症监护室，不能下床不能陪护。重症病房每天要花费700—1000元，并且这次我们把艾曲泊帕，大剂量激素，美罗华都给他用上了，美罗华8千多一针，还要打3针，后期还要做口腔囊肿手术，切脾手术，我们已经负担不起他昂贵的费用了。

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【项目预算和用途】

本次我们计划募集2万元，用于帮助陈奕铭治疗重症慢性免疫性血小板减少性紫癜。